Федор Сергеевич Машага сүйүү менен карайт - бирок 11 жаштагы кызды смартфондун экранында Майнкрафт дүйнөсү гана ээлейт, ошондуктан үй-бүлөнүн сүйүктүүсү, акылдуу көздүү ит анын бутуна топтолушу керек. Кең, жарык бөлмөнү жайдын шамалы оңой учурат, ал эми Маша ысык эмес. Анын сыртка чыгуусуна тыюу салынат - күндүн ичинде ваннада бууга бууланып жүргөн адамдай болуп, кызарып кетет. Ооба, кыз башка балдар менен сейилдөөгө да аракет кылбайт - чыныгы интроверт катары ал мажбурлап түрмөгө түшүүдөн таптакыр кыйналбайт. Мындан тышкары, үйдө анын ичи тарлар компаниясы бар - үч ит жана үч мышык.
Кремдердин таасирдүү кутучасы Марияга гана таандык - аларсыз тери аябай сыйрылып, күйүп калгандай чыныгы кабырчыктар менен капталат. Кремдердин бири - бул дүйнөдөгү эң семиз май, ал салфетка менен аарчып салууга аракет кылганына карабастан, манжаларында тыгыз катмарда кала берет. Жана ал кыздын терисине заматта сиңип кетет - ушундай кремден кийин дагы алакандары кургап калган окшойт.
Машада ихтиоз бар. Бул генетикалык оору, биринчи кезекте териге, кээде бронхторго жана ичеги-карын жолуна таасир этет, деп билдирди NSOнун башкы генетиги, НММУнун медициналык генетика жана биология кафедрасынын башчысы Юлия Максимова NGS кабарчысына. Новосибирск облусунда жүз гана адам ар кандай вариацияда ушундай ооруга чалдыккан.
«Ихтиоздун оор түрү же жумшак [форма] жок - биз оңдой алган дагы, оңдой албаган дагы бир түрү бар. Эгер биз оңдобосок, башкача айтканда, [адамга] жардам бербесек, анда ал катуу болуп калат.
Бул пневмонияга окшош - дарыланбаса, андан өлүп калышы мүмкүн », - дейт генетик.
Унаанын энеси Наталья Антич төрөт үйүндө ушул диагнозго таң калганда ихтиоз жөнүндө эч нерсе билген эмес - биринчи никесинде 5 жыл мурун төрөлгөн тун уулу Данил мындай нерсе менен ооруган эмес.
Чындыгында, мээ жаман нерсени унутат. Сүрөттөгү кичинекей, бир жашар балдарды көргөндө, аны өчүргүм келет жана анын суу ташкынын эч качан көрбөйм!
Ымыркайларда мындай ихтиоз менен төрөлгөндө, алар полиэтилен менен оролуп калгандай сезилет. Кулактары бүчүрдөй кичинекей, андан кийин бир айдын ичинде алар кадимкидей чоңоюшат, бирок алар дагы башкача. Көздүн кабагы бир аз буралган.
Айтып коюшум керек, биздин Борбордук клиникалык оорукана, төрөт үйү, алар дароо диагноз коюшту, бирок алар эмне кылыш керектигин такыр билишкен жок - ошол кезде, - деп эскерет Наталья.
2000-жылдардын ортосунда, Рунетте ихтиоз жөнүндө эч кандай маалымат болгон эмес жана үй-бүлө мындай илдетке чалдыккан адамдарды англис тилдүү сайттардан издей башташкан - Натальянын эжеси, англис тили мугалими, жардам берген. Адамдардын, негизинен америкалыктардын окуялары жана белгилеринин сүрөттөлүшү жаңы төрөлгөн Машанын жакындары үчүн, атүгүл дарыгерлер үчүн өмүрдү сактап калуучу көрсөтмө болуп калды.
«Биз аны менен ооруканага өтө эле аз барганбыз - төртүнчү күнү же дагы бир нерсе - ал эптеп тирүү болчу. Сийдикте доктур - бөлүмдүн башчысы - мындай күчүктү бир нече жыл мурун сордурган. Ал эмне кылышты билди. Ал жерде бардыгы абдан жөнөкөй - бала төрөлгөндө анын териси бир эле жарага окшош болот жана алар тез арада антибиотиктерди башташ керек. Анан каймак менен каптоо керек. Баары абдан жеңил, бирок мунун бардыгын билгенден кийин гана. Сыртынан, ооба, ал коркунучтуу көрүнгөн.
Мен өзүм илгери дарыгермин, медайыммын, анын абалын жакшы түшүнчүмүн. Аны ооруканага алып келгенге чейин, менде мындай каалоо пайда болду:
"Адамды жайына кой, тынч эле өлүп калсын, тийбе". Ал чүпүрөккө окшош болчу - катуу суусуздануу, пневмония Дропперлер салынган, укол сайылган - ал реакция кылган жок. Кандайдыр бир учурда ал ийне сайгандан ыйлай баштады - ура, Кудайга шүгүр! Жашоого келди!"
- дейт Наталья Антич.
Ал ихтиоз менен ооруган адамдар "балык" деп аталып калганына тынчтангандыгын айтат, бирок
Маша өзү күтүлбөгөн жерден уюлдук телефондун экранынан алаксып, өзүн коргоп: "Биз балык эмеспиз!"
Төрөлгөндөн алты ай өткөндөн кийин, Машинанын үй-бүлөсүнүн жашоосу мурунтан эле орношкон - ал тургай астма, атопиялык дерматит жана суук тийип, кыздын дене табы 41 градуска көтөрүлүп кеткенде, азыр анчалык деле коркунучтуу болгон жок. Эң башкысы, буга чейин ата-энелер аны менен кантип күрөшүп, кандай мамиле жасоону билишкен. Алар белгилердин үй жаныбарларына эч кандай тиешеси жок экендигин байкап калышты - Маша аларга аллергиясы жок.
Албетте, кремдер менен чыныгы квесттен өтүүгө туура келди - бири терини катуу чагат, экинчиси иштебейт, үчүнчүсү майлуу эмес. Акыры, керектүүлөрүн Амазонкага буйрутма беришкен - ихтиоз менен ооруган америкалыктар алар жөнүндө жазышкан - жана кремдер өтө көпкө созулганда, үй-бүлө мүчөлөрү азап тартышкан, андан кийин дары-дармектерди достору аркылуу алышкан.
Эми, 2018-жылы Интернетте буйрутма берүү кыйла жеңилдеди, деп Мариянын апасы мойнуна алат. Мындан тышкары, социалдык тармактар аркылуу ихтиоз менен ооруган адамдарды табуу, жолугушуу жана көйгөйлүү маселелерди талкуулоо оңой. Мисалы, Наталья өз мектебинен параллель класстан бир кызды тапты, ал ихтиоз менен ооруйт жана андан такыр кыйналбайт - ал үйлөнүп, уул төрөдү.
«Маша, жөнөкөй тил менен айтканда, адамдарда тер жана май бездери жок. Тери аябай кургак жана көйгөй теринин муздабай калышында. Дене мүмкүн болушунча муздайт, бирок тердеп, муздап калгандай - андай эмес.
Биз айылга чыгабыз, кечинде жөө басабыз. Нымдуу кийимдерди кийсеңиз болот, бирок бул жагымсыз. Тери өтө сезгич.
Жуу процесси дагы ушул жерде - бул өзгөчө оор эмес, анча оор эмес. Бүткүл эпос - Машаны жууш үчүн Бир сааттай убакыт талап кылынат - түктүү сүлгүлөр, тамандарына пемза ташы бар », - дейт эне.
Мындай теринин дагы артыкчылыктары бар - мисалы, кыз Натальяга курбусу кубануу менен айткандай, кызда безетки болбойт.
Мектептеги классташтар кыздын өзгөчөлүктөрүнө тез эле көнүп кетишти - алгач аны карап, суроолор менен бомбалашты. Маша тааныш эмес адамдардын чөйрөсүн чындыгында жактырбайт жана алардын кызыгуусун канааттандырууга шашылган эмес - ал түзмө-түз өз столунун астына жашынып алган.
"Маша көп сүйлөшпөйт - ага көп көңүл ачуунун кереги жок (тастыктоодо кыз:" Мен аны жек көрөм! "Деп кыйкырат - ММ), ал жакында эле эки досу болгон, ошол эле интроверттер пайда болду. Мен [кызыма]: "Сен да таң калаарыңды түшүнөсүң, алар мындай адамды өмүрүндө көрө элек болчу! Жөн гана сен ушундай төрөлгөн деп айт, ошону менен болду" деди.
Алар: "Эмне үчүн сен кемпирдей колуң бар?" - деп сурашчу. Азыр суроолор жоголуп кетти. Сиздин башыңызды жылытуунун кажети жок, адамдар жөн гана кызыгууга укуктуу, менимче, - деп Антич философиялык жыйынтык чыгарат.
Мариянын ихтиоз оорусу жок 8 жаштагы Галя аттуу сиңдиси бар. Наталья төрөөр алдында, албетте, тарых кайталанышы мүмкүнбү деп доктурлар менен кеңешкен. Бирок кош бойлуу кезинде сибирдик аял атайын диагноз койгон эмес, эгерде кандайдыр бир нерсе келип чыкса, анда ооруну ачып бермек. Анын айтымында, бул эч кандай мааниге ээ эмес: Галя баары бир төрөлмөк.
